Tina i Ruan są małżeństwem, które od ponad roku maszeruje przez Europę. Cały swój dobytek wiozą na dwóch wózkach, towarzyszy im pies Akela, a od niedawna także Guliver. Ich wędrówka przykuwa uwagę mediów i organizacji, z którymi w drodze nawiązują kontakt. Przypominają w ten sposób o chorobie, którą znamy jako zespół CHARGE. W Warszawie przywitało ich TPG.

Spotkania z tymi niezwykłymi podróżnikami są bardzo miłe i inspirujące. Wyruszyli w drogę marząc o przygodzie, postanowili jednak swój marsz poświęcić propagowaniu problematyki związanej z chorobą, która funkcjonuje pod nazwą „zespół CHARGE”. Natchnął ich do tego - w tej chwili 4-letni - synich przyjaciół, Cai Wilkox, który się z nią urodził. Uderzyło ich to, jak mało wiadomo na temat tego jakże ciężkiego schorzenia i jak niewiele osób w ogóle o nim słyszało.

Tina i Ruan nie są specjalistami od zespołu CHARGE. Oni są tymi, którzy mają ideę, dużo zapału i wytrwałości. Wędrują od najbardziej wysuniętego na północ półwyspu Norwegii i zmierzają na południe Grecji. Wyznaczyli prostą trasę przez całą Europę – w Warszawie razem z TPG świętują półmetek swojej podróży – przed nimi jeszcze 4000 km! Po drodze inicjują spotkania, które ściągają osoby zaintrygowane ich pomysłem, które przy okazji dowiadują się czegoś także o zespole CHARGE.

Każdy ich dzień podzielony jest więc na marsz i równie czasochłonne prace biurowe. Wyszukują organizacje, które zajmują się zespołem Charge, a które działają na trasie ich podróży. Kontaktują się z nimi, proszą o pomoc w organizacji spotkań z mediami i osobami dotkniętymi tą chorobą oraz specjalistami, którzy przy tej okazji mogliby opowiedzieć coś więcej o tym schorzeniu. Przez cały czas poszukują także sponsorów, którzy wspomogą ich finansowo.

W ten sposób o ich inicjatywie dowiedziało się także TPG. Wędrowców w naszym imieniu przywitała Małgorzata Książek – nasz specjalista od rehabilitacji dzieci głuchoniewidomych, która jest także znawcą tematu CHARGE oraz przewodniczący TPG Grzegorz Kozłowski. Reprezentowali naszą organizacje zarówno na sobotnim marszu po ulicach Warszawy, na który zapraszała między innymi gazeta wyborcza, jak również na mniej oficjalnym spotkaniu w poniedziałek. W tym ostatnim udział wzięli też: Grażyna Glińska z synem Patrykiem, migający przedstawiciele Warszawskiego Klubu Głuchoniewidomych, Małgosia i Dominik Kozłowscy, Zbyszek, Piotr i Mati Książek, Tomasz Bąkowski i Katarzyna Gromadzka.

Podczas spotkania poniedziałkowego był czas na opowieści Tiny i Ruana o doświadczeniach z wcześniejszych spotkań, na historie o urokach i niedogodnościach życia w podróży oraz na rozmowy o zespole CHARGE. Dodatkową okazją do świętowania była obecność chorego na CHARGE Irka, który obchodził tego dnia swoje 9 urodziny. 100 lat zabrzmiało w języku polskim, angielskim i w jednym z języków afrykańskich – 32-letni Ruah pochodzi bowiem z RPA.

Wspomniana wcześniej Małgorzata Książek specjalnie na tę okazję przygotowała aktualizowała ulotkę poświeconą zespołowi CHARGE. Możemy się z niej między innymi dowiedzieć, że nazwa choroby pochodzi z języka angielskiego i jest akronimem (czyli słowem złożonym z pierwszych liter innych słów) schorzeń, które najczęściej jej towarzyszą. Pośród nich znajdują się: wrodzone wady serca, anomalie nerwów czaszkowych, opóźnienia wzrostu i/lub rozwoju, uszkodzenia wzroku i słuchu. Ogólnie mówi się, że zespół CHARGE jest unikalną kombinacją rozmaitych anomalii wrodzonych. Zdarza się średnio raz na 10-12 tysięcy urodzin. 

W 2. numerze „Dłoni i Słowa” znajdzie się szersza relacja Małgorzaty Książek z wizyty podróżników w naszym kraju. Do tego czasu będzie ich można między innymi zobaczyć w programie „Kawa czy herbata” w TVP1 (w środę 10 czerwca między 7 a 7:30 rano). Polecamy także ich anglojęzyczną stronę: www.expedition-earth.com

Komentarze: