Towarzystwo Pomocy Głuchoniewidomym - oficjalny serwis internetowy TPG

Ścieżka dostępu do aktualnie oglądanej strony

DiS » Usłyszmy i zobaczmy » UiZ Nr 2/2016 » Poznajcie Alicję

Boczny panel wyboru na stronie DiS Towarzystwa Pomocy Głuchoniewidomym

przycisk menu do numerów miesięcznika Dłonie i Słowa
przycisk menu do numerów Usłyszmy i zobaczmy
przycisk menu do archiwum Dłoni i Słów

Wyszukiwarka dla Głównego serwisu TPG

Menu z podstronami dla bierzącej strony

UiZ Nr 2/2016

Pliki do pobrania UiZ: 2/2016

Pliki do pobrania: UiZ 2/2016 do pobrania w wersji PDF   UiZ 2/2016 do pobrania w wersji tekstowej, format DOC / TXT   UiZ 2/2016 do pobrania w wersji MP3 lub format ZIP - Męski głos   UiZ 2/2016 do pobrania w wersji MP3 lub format ZIP - Kobiecy głos

Poznajcie Alicję


Wersja wideo artykułu: Poznajcie Alicję

Alicja ma 6 lat i zespół wad genetycznych CHARGE. O determinacji, z jaką ona i jej rodzice pokonują kolejne trudności w codziennym funkcjonowaniu, pisze mama dziewczynki.

alicja_2

Kiedy urodziła się Ala, nasze marzenia legły w gruzach. Była naszym pierwszym, planowanym i wyczekiwanym dzieckiem. Ciąża przebiegała bez najmniejszych problemów, a wszystkie badania wskazywały na to, że dziecko będzie całkowicie zdrowe. Zaraz po porodzie wiadomo jednak było, że coś jest nie tak: cichy płacz i dziwnie wykrzywiona buzia, zamknięte oczko, „klapnięte” uszko i bardzo zniekształcona prawa nóżka. Kilka minut później Ala została zabrana na intensywną terapię noworodka, gdzie spędziła pierwsze trzy miesiące życia. Kolejne badania odbierały nam resztki nadziei. Uszkodzenia narządów wzroku i słuchu były bardzo rozległe. Lekarze podejrzewali, że Ala może nie widzieć i nie słyszeć. Córeczka nie umiała ssać ani przełykać, więc była karmiona przez sondę. Krztusiła się własną śliną i często musiała być odsysana. Dodatkowo wykryto u niej wadę serca i w wieku trzech tygodni przeszła ratującą życie operację. O korekcji zniekształconej nóżki lekarze nie chcieli nawet rozmawiać. Prognozowali, że Ala być może nigdy sama nie usiądzie, po co więc myśleć, jak umożliwić jej chodzenie. Przepowiadali też częste infekcje dróg oddechowych i ciągłe pobyty w szpitalach.

Nietypowe wady to duże wyzwanie

Kiedy zabieraliśmy trzymiesięczną Alę do domu, przyszłość widzieliśmy w czarnych barwach. Myślałam, że moja rola matki będzie ograniczała się do pielęgnacji. Rzeczywistość okazała się jednak zupełnie inna, bo nietypowość wad Ali, nawet wśród dzieci z zespołem CHARGE, zmusiła nas do szukania rozwiązań u specjalistów na całym świecie. Szybko okazało się, że przypuszczenia lekarzy co do wady wzroku i słuchu w dużym stopniu się sprawdziły – Ala jest prawie całkowicie głuchoniewidoma. Typowa dla zespołu CHARGE coloboma (dziury w polu widzenia) obejmuje u niej wszystkie struktury oka, łącznie z nerwami i plamką żółtą. Lewe oko jest prawie całkowicie niewidzące, choć Ala widzi nim światło i kontury. Prawe oko ma bardzo ograniczone pole widzenia, Ala widzi głównie jego dolną częścią. Chociaż ma w nim również wadę (około -6), odmawia noszenia okularów. U córeczki nie działają również nerwy odpowiedzialne za pracę powiek: lewa nie otwiera się, a prawa nie zamyka. Prawe, „lepsze” oczko jest bardzo narażone na infekcje i urazy. Ciągle się o nie boimy. Cieszymy się natomiast, że Ala zadziwiająco dobrze nauczyła się korzystać ze swojego słabiutkiego wzroku (rozpoznaje znajome osoby i przedmioty nawet na zdjęciach). Przy tak słabym wzroku bardzo zależało nam, żeby córka mogła chociaż słyszeć. Kiedy miała dwa lata, okazało się jednak, że z powodu braku nerwów słuchowych nie będzie mogła dostać implantów ślimakowych. Powiedziano nam wtedy, że Ala nigdy nic nie usłyszy. Dowiedzieliśmy się jednak, że istnieją implanty do pnia mózgu, które, choć nie są tak dobre jak ślimakowe, dają możliwość słyszenia przez stymulowanie pewnych obszarów mózgu. Jedynym na świecie specjalistą, który wszczepiał implanty pniowe dzieciom, był prof. Colletti z Włoch. Mimo że operacja była skomplikowana i ryzykowna, zdecydowaliśmy się na nią. Zimą 2012 roku spędziliśmy dwa miesiące w szpitalu w Weronie. Tuż przed swoimi trzecimi urodzinami Alicja, jako pierwsze polskie dziecko, przeszła operację wszczepienia implantu i usłyszała po raz pierwszy w życiu. Niestety, implant pniowy nie okazał się cudownym rozwiązaniem, w dodatku Alicja dostała go trochę za późno. Córka nie mówi i w bardzo ograniczonym stopniu rozumie mowę. Jednak często reaguje na dźwięki i potrafi czasem wykonać polecenia, które usłyszy. Bardzo się z tego cieszymy, bo dla dziecka głuchoniewidomego każda poprawa któregoś ze zmysłów oznacza dużo lepszy rozwój i kontakt ze światem.

Raz na milion

alicja_1Kolejnym problemem do rozwiązania była zniekształcona nóżka Ali. Brakowało w niej kości piszczelowej oraz stawów kolanowego i skokowego. Również pod tym względem Alicja okazała się wyjątkowa: takie zniekształcenie, nawet jako wada izolowana, zdarza się raz na milion urodzeń. Mimo że wady kończyn zdarzają się czasem w zespole CHARGE, zaledwie kilkoro dzieci na świecie urodziło się z taką nogą, jaką ma Ala. Odwiedziliśmy wielu specjalistów w Polsce i Europie, lecz wszyscy twierdzili, że noga nadaje się tylko do amputacji i protezowania. Po miesiącach poszukiwań znaleźliśmy lekarza w USA, który podjął się jej rekonstrukcji. Podczas 11-miesięcznego leczenia w Stanach Ala przeszła trzy operacje. Koszty operacji we Włoszech (implant do pnia mózgu) i w USA (rekonstrukcja nogi) pokrył NFZ. Jeśli dane leczenie nie jest możliwe w Polsce, można starać się o jego refundację przez NFZ za granicą. Kluczowa jest opinia konsultanta krajowego lub wojewódzkiego w danej dziedzinie medycyny. Szczegółowe informacje, w jaki sposób należy ubiegać się o refundację leczenia za granicą, można uzyskać w każdym wojewódzkim oddziale NFZ. Koszty przelotu i pobytu we Włoszech i w USA opłaciliśmy z darowizn otrzymywanych za pośrednictwem różnych fundacji. W USA pomagała nam również Fundacja Dar Serca, stworzona przez amerykańską Polonię, która wspiera polskie dzieci leczone w USA. W czerwcu 2014 roku w wieku 5 lat Ala po raz pierwszy stanęła na własnych nogach. Od tej pory uwielbia chodzić. Mimo że prawa noga nigdy nie będzie w pełni sprawna, córka robi zadziwiające postępy. Największą przeszkodą w chodzeniu jest brak narządów równowagi, spowodowany brakiem nerwów słuchowych. Ala musi być trzymana za rękę lub używać chodzika. Nie wiemy, czy kiedyś będzie mogła chodzić całkowicie samodzielnie, jednak równowaga stopniowo się poprawia. Pomaga jej w tym hipoterapia.

Po powrocie z USA zajęliśmy się kolejnym problemem Ali: jedzeniem. Alicja nigdy nie jadła doustnie (ma PEGa). Zawsze jednak interesowała się jedzeniem, obserwowała nas przy stole, chciała próbować potraw. Rok temu pojechaliśmy na badania do specjalistycznej kliniki w Grazu (Austria), a następnie na turnus rehabilitacyjny organizowany przez specjalistów z tej kliniki. Ala nauczyła się wprawdzie jeść małe ilości (około 150 ml zmiksowanej zupy dziennie), ale zaczęła też częściej chorować i w końcu odmówiła jedzenia. Prawdopodobnie nie przełyka poprawnie, co powoduje zaleganie pokarmu w buzi i infekcje. Latem planujemy udział w turnusie neurologopedycznym. Mamy nadzieję, że specjalistyczne ćwiczenia pomogą jej nauczyć się jeść.

Komunikacja totalna

alicja_3Mimo poważnego ograniczenia zmysłów Ala jest wesołą, towarzyską i energiczną dziewczynką. Uwielbia wszystko, co związane jest z ruchem. Na basenie, hipoterapii czy na huśtawce mogłaby spędzać całe godziny. Uwielbia też podróże i nawet wyjazdy na leczenie traktuje trochę jak przygodę. Ostatnio największą pasją Alicji jest chodzenie, szczególnie po schodach. W domu, kiedy nie ma na sobie ortezy i specjalnego buta, sprawnie „chodzi”, przesuwając się na pupie, zagląda we wszystkie zakamarki i chce uczestniczyć w zajęciach domowników. Sporo problemów sprawia nam komunikacja z córką. Stosujemy komunikację totalną, czyli mówimy, migamy i pokazujemy zdjęcia. Ala dużo rozumie w języku migowym, jeśli znaki pokazywane są z bliska i w jej polu widzenia. Jednak bardzo rzadko miga, rzadko też pokazuje na zdjęciach, co chciałaby robić. Wiemy, że dzieci z CHARGE bywają wyjątkowo uparte. Mamy nadzieję, że w końcu przezwyciężymy opór Ali przed miganiem. Zdajemy sobie sprawę, że Alicja rozwija się wielokrotnie wolniej od rówieśników. Nawet kiedy porównujemy ją z dziećmi z CHARGE mającymi mniej poważne wady, widzimy przepaść. Pamiętamy jednak, jak złe były prognozy lekarzy zaraz po jej urodzeniu, i widzimy, jak wiele udało nam się już osiągnąć. Dla nas, rodziców, Ala jest mądrą dziewczynką, której liczne wady wrodzone odebrały szansę na normalny rozwój. Kiedy widzimy, z jaką determinacją nasza córeczka pokonuje kolejne życiowe przeszkody, jesteśmy z niej bardzo dumni.alicja_4

Więcej o Alicji na www.alicja.org

 

Anna Nowicka, mama Alicji

Komentarze do wpisów



Obrazek przedstawiający hasło: TPG - Tu Przekraczamy Granice!

Informacje o nas

Projekt współfinansowany ze środków Pfron

Projekt współfinansowany ze środków PFRON
PFRON - Państwowy fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych

Jeden procent dla TPG

Obrazek przedstawiający KRS do przekazania 1% dla TPG


Ułatwienia dostępu do strony

Adresy e-mail redakcji i webmastera strony

Informacja o własności